Mise à jour le vendredi 17 juin 2011 à 12 h 23 HAE

Un foetus de 7 mois

Photo: iStockphoto Un foetus de 7 mois

Imaginez : vous êtes enceinte et une simple prise de sang vous permet de connaître l’intégralité de l’ADN de votre futur enfant. Supposez que cette carte génétique vous révèle non seulement des maladies, comme la trisomie 21, mais également sa future taille, la couleur de ses yeux, voire la probabilité qu’il soit homosexuel ou un jour atteint de la maladie d’Alzheimer.

Cette éventualité est pour l’heure de l’ordre de la science-fiction, mais les spécialistes ont déjà avancé dans cette direction et, pour des questions de bioéthique, certains experts souhaitent que ses implications éventuelles soient évoquées dès à présent.

Le séquençage intégral de l’ADN foetal, à partir d’une simple prise de sang de la future mère, sera « sans aucun doute une avancée médicale majeure qui permettra d’améliorer considérablement les soins prénataux actuels », souligne Jaime King, professeure associée à l’école de droit Hastings de l’Université de Californie, où elle étudie les analyses génétiques. Mais sa mise en pratique « soulève des questions pratiques, légales, éthiques et sociales importantes ».

« Cela va vraiment changer la façon de vivre une grossesse et une naissance », souligne Marcy Darnovsky, du Center for Genetics and Society de Berkeley, en Californie. Elle se demande si les parents éviteront de s’impliquer dans une grossesse en attendant de savoir si le foetus est « suffisamment bon » pour naître. « Et comment juge-t-on de ce qui est suffisamment bon? », ajoute-t-elle. Avec d’autres experts, elle est préoccupée par la réaction des futurs parents face à un tel afflux d’informations, et sur ce qui pourra leur être dévoilé ou pas.

Ces questions ont déjà été abordées. Grâce à l’amniocentèse, il est possible d’obtenir l’ADN du foetus, mais des fausses couches sont possibles. Un test sanguin permettrait de contourner ce risque. Et les résultats pourraient être connus suffisamment tôt pour permettre une interruption de grossesse, avant même que celle-ci ne soit visible.

La publication en décembre dernier de deux articles dans la presse médicale a relancé le débat. Selon des résultats préliminaires, deux équipes de chercheurs ont démontré que l’ADN du foetus pourrait être reconstitué grâce à une prise de sang de la future mère. Des tests pourraient être commercialisés dès l’année prochaine.

Les tests prénataux, une boîte de Pandore?

Cette possibilité pourrait ouvrir la voie à l’examen de gènes individuels allant au-delà de la recherche de la trisomie 21. D’ici cinq à dix ans, les médecins pourraient être en mesure de dépister entre 100 à 200 maladies, y compris des maladies rares, selon les estimations du professeur de droit Hank Greely, de l’Université de Stanford, qui étudie les implications des technologies biomédicales.

Les tests prénataux vont « mettre un nombre beaucoup plus important d’informations sur la génétique d’un enfant entre les mains d’un plus grand nombre de parents », observe Jaime King.

Avec un revers de la médaille : une responsabilisation accrue des futurs parents, renchérit Josephine Johnston, enseignante-chercheuse au Centre Hastings, un groupe de réflexion sur la bioéthique. Si un enfant voit le jour avec une maladie qui aurait pu être détectée, les parents regretteront peut-être de ne pas avoir autorisé les tests. « C’est un très lourd fardeau à placer sur les épaules des futurs parents », estime Mme Johnston.

Elle souligne qu’il est cependant très difficile de refuser des examens médicaux. Elle-même a donné naissance à une petite fille il y a deux ans et elle se sentait toujours contrainte d’accepter les examens suggérés. Certains parents peuvent apprécier de pouvoir contrôler la situation, mais d’autres « seraient sans doute plus heureux de laisser venir les choses ». Si elle devait de nouveau vivre une grossesse, elle affirme qu’elle se limiterait « aux maladies et aux troubles réellement graves ».

Jaime King, qui a un fils de 18 mois, précise de son côté qu’elle n’aurait pas aimé être informée des risques d’une maladie incurable survenant à l’âge adulte. Cela « entraînerait beaucoup d’inquiétude sur son avenir tout en sachant qu’on ne peut rien y faire ».

À l’avenir, de tels examens pourraient également permettre de chercher d’autres gènes, pas forcément d’ordre médical. « Si on ne met aucune limite, on pourrait à l’avenir avoir des [...] tests génétiques montrant qu’un foetus a 60 % de risques de développer un cancer du sein à l’âge de 60 ans et 30 % de probabilité d’être gai », explique le Dr Brian Skotko, administrateur de l’Association du syndrome de Down (trisomie 21).

De telles informations seraient ainsi disponibles suffisamment tôt pour permettre une interruption volontaire de grossesse.

Le risque d’avortements sélectifs

« Et lorsque ces informations sont accessibles, doit-on permettre à une femme d’avoir un avortement pour n’importe quelle raison, y compris la taille que le bébé aurait à l’âge adulte et la couleur des yeux? », questionne Jaime King. Certains États ont approuvé des lois interdisant les avortements sélectifs en raison du sexe du foetus. Mais rien ne dit que ces textes sont conformes à la Constitution américaine, et un couple pourrait tout simplement taire les véritables raisons de son choix.

Hank Greely a d’autres préoccupations. Lorsque ces tests seront devenus courants, les futurs parents ne se rendront pas forcément compte qu’ils les ont autorisés, et seront confrontés au choix difficile d’une IVG. « Comment les aider à prendre leur décision? Comment parler à quelqu’un d’une centaine d’éléments génétiques, s’interroge-t-il. Qui le fera? Qui les écoutera? Et qui paiera? »

Sur un plan sociétal, Jaime King craint que le diagnostic prénatal ne soit perçu comme un moyen de « guérir » des maladies, en faisant le choix d’une interruption de grossesse.

Quoi qu’il arrive, la Dre Mary Norton, professeure d’obstétrique et de gynécologie à Stanford, juge utile d’aborder ces sujets maintenant. Car « une fois qu’on a ouvert la boîte de Pandore, il est plus difficile de la refermer ».

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